दरवर्षी फेब्रुवारी महिन्याचा शेवटचा दिवस हा आंतरराष्ट्रीय दुर्मिळ आजार दिन म्हणून साजरा केला जातो. नावाप्रमाणेच, दुर्मिळ आजार म्हणजे असे आजार ज्यांचे प्रमाण खूप कमी असते. जागतिक आरोग्य संघटनेच्या (WHO) व्याख्येनुसार, एकूण लोकसंख्येमध्ये दुर्मिळ आजारांचे प्रमाण ०.६५ ‰ ते १ ‰ असते. दुर्मिळ आजारांमध्ये, दुर्मिळ ट्यूमरचे प्रमाण त्याहूनही कमी असते आणि ज्या ट्यूमरचे प्रमाण १,००,००० लोकांमागे ६ पेक्षा कमी असते, त्यांना "दुर्मिळ ट्यूमर" म्हटले जाऊ शकते.
काही काळापूर्वी, फास्टरक्युर नॉन-इन्व्हेसिव्ह कॅन्सर सेंटरमध्ये शाओशाओ नावाची २१ वर्षीय महाविद्यालयीन विद्यार्थिनी दाखल झाली, जिच्या शरीरात तब्बल २५ सेमी आकाराची घातक गाठ होती. हा 'इविंग्ज सारकोमा' नावाचा एक दुर्मिळ आजार आहे आणि याचे बहुतेक रुग्ण १० ते ३० वयोगटातील असतात. गाठ खूप मोठी आणि घातक असल्यामुळे, तिच्या कुटुंबीयांनी उपचार शोधण्यासाठी बीजिंगला येण्याचा निर्णय घेतला.
२०१९ मध्ये, एका १८ वर्षीय मुलीला वारंवार छातीत आणि पाठीत दुखू लागले आणि तिला काहीतरी पिशवीसारखे जाणवत होते. तिच्या कुटुंबीयांनी तिला तपासणीसाठी रुग्णालयात नेले, पण कोणतीही असामान्य गोष्ट आढळली नाही. तिला वाटले की कदाचित हायस्कूलच्या अभ्यासाचा तिला कंटाळा आला असेल, म्हणून तिने त्यावर पट्टी लावली आणि तिला आराम मिळाल्यासारखे वाटले. त्यानंतर तो विषय मागे पडला.
एक वर्षानंतर, शाओशाओला मुंग्या आल्यासारखी वेदना जाणवली आणि वारंवार केलेल्या तपासण्यांनंतर तिला इविंग सारकोमाचे निदान झाले. अनेक रुग्णालयांनी केमोथेरपीनंतर शस्त्रक्रियेची शिफारस केली. "आम्हाला दिलासा वाटत नाही आणि हा आजार बरा होईल याची खात्री नाही," असे शाओशाओ स्पष्टपणे म्हणाली. तिला केमोथेरपी आणि शस्त्रक्रियेची प्रचंड भीती वाटत होती, आणि अखेरीस तिने पेशीय प्रतिकारशक्ती आणि पारंपरिक चिनी औषधोपचार पद्धती निवडली.
२०२१ मध्ये, पुन्हा केलेल्या तपासणीत असे दिसून आले की ट्यूमर २५ सेंटीमीटरपर्यंत वाढला होता आणि उजव्या कमरेतील वेदना पूर्वीपेक्षा अधिक तीव्र झाल्या होत्या. वेदना कमी करण्यासाठी शाओशाओने इबुप्रोफेन हे वेदनाशामक औषध घेणे सुरू केले.
जर प्रभावी उपचार मिळाला नाही, तर शाओशाओची प्रकृती अत्यंत धोकादायक होईल. कुटुंबाला जगण्यासाठी जीवापाड प्रयत्न करावे लागतील आणि मृत्यू कोणत्याही क्षणी शाओशाओला आपल्यापासून हिरावून घेईल, या चिंतेत ते आहेत.
हा दुर्मिळ आजार आम्हालाच का होत आहे?
जशी म्हण आहे की, निरभ्र आकाशातून वादळ येऊ शकते, त्याचप्रमाणे माणसाचे भवितव्यही हवामानासारखेच अनिश्चित असते.
भविष्याचा अंदाज कोणीही लावू शकत नाही, आणि आपल्या शरीराचे काय होईल हेही कोणी सांगू शकत नाही. पण प्रत्येक जीवाला जगण्याचा हक्क आहे.
एकाच वयाची फुले इतक्या लवकर कोमेजायला नकोत!
आशा आणि निराशा यांच्या कात्रीत सापडलेली शाओशाओ बीजिंगला आली आणि तिने बिनशस्त्रक्रिया उपचाराची निवड केली.
यासारख्या आजारावर केंद्रित अल्ट्रासाऊंड ॲब्लेशनचा वापर बऱ्याच काळापासून केला जात आहे, आणि शियाओशियाओपेक्षा कमी वयाच्या, हाडांच्या ट्यूमरमुळे अवयव कापण्याची वेळ आलेल्या रुग्णांवर अवयव वाचवण्याची शस्त्रक्रिया यशस्वीरित्या करण्यात आली आहे.
शस्त्रक्रिया वेळेवर पार पडली, कारण ती पूर्णपणे शुद्धीवर असताना करण्यात आली. शाओशाओ हळूवारपणे रडली, कधी नशिबाच्या अन्यायाबद्दल हळहळ व्यक्त केली, तर कधी तिच्यासाठी एक नवीन मार्ग उघडल्याबद्दल देवाचे आभार मानले. तिचे रडणे म्हणजे जणू काही प्राण सोडण्यासारखेच होते, पण सुदैवाने, त्या दिवशीच्या शस्त्रक्रियेचा परिणाम चांगला होता आणि जगण्याची आशा निर्माण झाली होती.
डॉक्टरांच्या मते, सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा हा एक अत्यंत दुर्मिळ ट्यूमर असून, तो दर एक लाखांमागे एकापेक्षाही कमी आढळतो. चीनमध्ये दरवर्षी याच्या नवीन रुग्णांची संख्या ४०,००० पेक्षा कमी आहे. एकदा मेटास्टॅसिस (शरीराच्या इतर भागांमध्ये पसरणे) झाल्यावर, रुग्णाचे सरासरी आयुर्मान सुमारे एक वर्ष असते.
मऊ उतींचा सारकोमा शरीरातील सर्व अवयवांमध्ये, अगदी त्वचेतही होऊ शकतो.
डॉक्टरांनी सांगितले की, या आजाराची सुरुवात गुप्त असते आणि जेव्हा गाठ आजूबाजूच्या इतर अवयवांवर दाब टाकते, तेव्हाच संबंधित लक्षणे दिसू लागतात. उदाहरणार्थ, नाकाच्या पोकळीतील सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा असलेल्या एका रुग्णावर सध्या दुर्मिळ आजार विभागाच्या वॉर्डमध्ये उपचार सुरू आहेत. बऱ्याच काळापासून नाकातील कोंडणे बरे न झाल्यामुळे, सीटी तपासणीत गाठ आढळून आली.
तथापि, संबंधित लक्षणे सर्वसामान्य नसतात, जसे की नाक बंद होणे, प्रत्येकाची पहिली प्रतिक्रिया सर्दी अशीच असेल आणि जवळजवळ कोणीही ट्यूमरचा विचार करणार नाही, याचा अर्थ असा की लक्षणे दिसल्यानंतरही रुग्ण वेळेवर डॉक्टरांना भेटू शकत नाही.
सॉफ्ट टिश्यू सारकोमाचा जगण्याचा कालावधी हा स्टेजिंगशी संबंधित असतो. एकदा हाडांमध्ये मेटास्टॅसिस (प्रसार) झाला की, म्हणजेच तुलनेने उशिरा, जगण्याचा सरासरी कालावधी साधारणपणे एक वर्ष असतो.
फास्टरक्युर सेंटरच्या वरिष्ठ डॉक्टर चेन कियान यांनी नमूद केले की, सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा बहुतेकदा किशोरवयीन मुला-मुलींमध्ये होतो, कारण या काळात स्नायू आणि हाडे दोन्ही प्रचंड वाढ आणि विकासाच्या टप्प्यात असतात आणि पेशींच्या जलद प्रसाराच्या प्रक्रियेत काही असामान्य हायपरप्लासिया होऊ शकतो.
काही प्रकरणे सुरुवातीला सौम्य हायपरप्लासिया किंवा कर्करोगपूर्व जखमा असू शकतात, परंतु विविध कारणांमुळे वेळेवर लक्ष न दिल्यास आणि उपचार न केल्यास, कालांतराने त्याचे रूपांतर सॉफ्ट टिश्यू सारकोमामध्ये होऊ शकते.
सर्वसाधारणपणे, किशोरवयीन मुलामुलींमध्ये ट्यूमर बरा होण्याचे प्रमाण प्रौढांपेक्षा लक्षणीयरीत्या जास्त आहे, जे लवकर शोध, लवकर निदान आणि लवकर उपचारांवर आधारित आहे, परंतु बऱ्याच किशोरवयीन मुलामुलींना ट्यूमर खूप उशिरा सापडतो आणि ते समूळ बरे होण्याची संधी गमावतात, त्यामुळे कोणत्याही परिस्थितीत, या तीन 'लवकर' गोष्टी खूप महत्त्वाच्या आहेत.
चेन चियान यांनी असा इशारा दिला की, अनेक मध्यमवयीन आणि वृद्ध लोकांना नियमित शारीरिक तपासणी करण्याची सवय लागली आहे, परंतु अजूनही मोठ्या संख्येने तरुण लोक आहेत ज्यांनी तसे केलेले नाही.
आपल्या मुलांना ट्यूमरचे निदान झाल्यावर अनेक पालक गोंधळून जातात. शाळा दरवर्षी शारीरिक तपासणी आयोजित करते, मग त्यांना हे का कळत नाही?
शालेय शारीरिक तपासण्या या खूपच मूलभूत बाबी आहेत, किंबहुना, विभागाच्या वार्षिक नियमित शारीरिक तपासणीतही केवळ ढोबळ तपासणीच केली जाते, त्यात काही असामान्य आढळल्यास सखोल तपासणी करूनच समस्या शोधता येते.
त्यामुळे, ते किशोरवयीन मुलांचे पालक असोत किंवा विशी-तिशीतील तरुण असोत, त्यांनी शारीरिक तपासणीकडे लक्ष दिले पाहिजे, केवळ वरवरचा विचार न करता, लक्ष्यित आणि सर्वसमावेशक पद्धतीने उपाययोजना निवडण्यासाठी डॉक्टरांचा सल्ला घ्यावा.
पोस्ट करण्याची वेळ: ०९-मार्च-२०२३