दरवर्षी फेब्रुवारीचा शेवटचा दिवस हा आंतरराष्ट्रीय दुर्मिळ आजारांचा दिवस असतो.त्याच्या नावाप्रमाणेच, दुर्मिळ रोग म्हणजे अत्यंत कमी प्रादुर्भाव असलेले रोग.डब्ल्यूएचओच्या व्याख्येनुसार, दुर्मिळ रोग एकूण लोकसंख्येच्या 0.65 ‰ ~ 1 ‰ आहेत.दुर्मिळ रोगांमध्ये, दुर्मिळ ट्यूमरचे प्रमाण अगदी कमी असते आणि 6/100000 पेक्षा कमी घटना असलेल्या ट्यूमरला "दुर्मिळ ट्यूमर" म्हटले जाऊ शकते.
काही काळापूर्वी, FasterCures नॉन-इनवेसिव्ह कॅन्सर सेंटरला 21 वर्षीय महाविद्यालयीन विद्यार्थिनी Xiaoxiao तिच्या शरीरात पूर्ण 25 सेमी घातक ट्यूमर प्राप्त झाली होती.हा "इविंग्स सारकोमा" नावाचा एक दुर्मिळ आजार आहे आणि बहुतेक रुग्ण हे 10 ते 30 वर्षे वयोगटातील आहेत.ट्यूमर खूप मोठा आणि घातक असल्याने तिच्या कुटुंबाने बीजिंगला उपचारासाठी येण्याचा निर्णय घेतला.
2019 मध्ये, 18 वर्षांच्या मुलीला अनेकदा छाती आणि पाठदुखी जाणवत होती आणि तिला एक पिशवी जाणवली होती.तिच्या कुटुंबीयांनी तिला तपासणीसाठी रुग्णालयात नेले आणि तेथे कोणतीही असामान्यता आढळली नाही.तिला वाटले की ती कदाचित तिच्या हायस्कूलच्या अभ्यासाने कंटाळली असेल, म्हणून तिने प्लास्टर लावले आणि तिला आराम मिळाल्यासारखे वाटले.त्यानंतर हे प्रकरण मागे पडले.
एक वर्षानंतर, झिओक्सियाओला मुंग्या येणे वेदना जाणवू लागल्या आणि वारंवार तपासणीत त्यांना एविंगचा सारकोमा झाल्याचे निदान झाले.अनेक रुग्णालयांनी केमोथेरपीनंतर शस्त्रक्रियेची शिफारस केली."आम्हाला आश्वस्त वाटत नाही, आणि हा आजार बरा करण्याबद्दल आत्मविश्वास वाटत नाही," झिओक्सियाओ स्पष्टपणे म्हणाले.तिला केमोथेरपी आणि शस्त्रक्रियेची भीती वाटत होती आणि शेवटी तिने सेल्युलर प्रतिकारशक्ती आणि पारंपारिक चीनी औषध उपचार निवडले.
2021 मध्ये, पुन्हा तपासणीत असे दिसून आले की ट्यूमर 25 सेंटीमीटरने वाढला आहे आणि उजव्या पाठीच्या खालच्या भागात वेदना पूर्वीपेक्षा जास्त होती.Xiaoxiao वेदना कमी करण्यासाठी ibuprofen वेदनाशामक औषध घेण्यास सुरुवात केली.
प्रभावी उपचार नसल्यास, Xiaoxiao ची परिस्थिती खूप धोकादायक असेल, कुटुंबाला जगण्यासाठी त्यांचे हृदय तोंडात ठेवावे लागेल, मृत्यूची चिंता Xiaoxiao ला कोणत्याही क्षणी घेऊन जाईल.
"हा दुर्मिळ आजार आपल्याला का होत आहे?"
या म्हणीप्रमाणे, निरभ्र आकाशातून वादळ उठू शकते, माणसाचे नशीब हे हवामानाइतकेच अनिश्चित असते.
कोणीही भविष्य सांगू शकत नाही आणि त्याच्या शरीराचे काय होईल हे कोणीही सांगू शकत नाही.पण प्रत्येक जीवाला जगण्याचा अधिकार आहे.
त्याच वयातील फुले इतक्या लवकर कोमेजू नयेत!
Xiaoxiao, आशा आणि निराशेच्या दरम्यान घिरट्या घालत, बीजिंगला आला आणि एक गैर-आक्रमक उपचार निवडला.
फोकस्ड अल्ट्रासाऊंड अॅब्लेशन ही अशाच आजाराची दीर्घकाळापासून एक केस आहे, आणि शिओक्सियाओपेक्षा लहान असलेल्या हाडांच्या गाठींच्या विच्छेदनाचा सामना करणार्‍या रूग्णांसाठी अवयवांचे संरक्षण यशस्वीरित्या केले गेले आहे.
ऑपरेशन वेळेवर केले गेले, कारण ऑपरेशन पूर्णपणे जागृत अवस्थेत केले गेले होते, झिओक्सियाओने हळूवारपणे रडले, किंवा नशिबाच्या अन्यायाबद्दल शोक केला किंवा तिच्यासाठी दुसरे दार उघडल्याबद्दल देवाचे आभार मानले.तिच्या रडण्याने आयुष्याची सुटका झाल्यासारखी वाटत होती, पण सुदैवाने त्या दिवशी ऑपरेशनचा निकाल चांगला लागला आणि जगण्याची आशा होती.
डॉक्टरांच्या मते, सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा हा एक अत्यंत दुर्मिळ ट्यूमर आहे ज्याची घटना 1/100000 पेक्षा कमी आहे.चीनमध्ये दरवर्षी नवीन प्रकरणांची संख्या 40,000 पेक्षा कमी आहे.एकदा मेटास्टेसिस झाल्यानंतर, सरासरी जगण्याची वेळ सुमारे एक वर्ष असते.
"सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा शरीराच्या सर्व अवयवांमध्ये, अगदी त्वचेमध्ये देखील होऊ शकतात."
डॉक्टरांनी सांगितले की रोगाची सुरुवात लपलेली आहे आणि संबंधित लक्षणे तेव्हाच दिसून येतील जेव्हा ढेकूळ इतर आसपासच्या अवयवांवर दाबला जाईल.उदाहरणार्थ, अनुनासिक पोकळीच्या सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा असलेल्या रुग्णावर सध्या दुर्मिळ रोग विभागाच्या वॉर्डमध्ये उपचार केले जात आहेत.अनुनासिक रक्तसंचय बर्याच काळापासून बरे होत नसल्यामुळे, सीटी तपासणीत ढेकूळ आढळून आले.
"तथापि, संबंधित लक्षणे वैशिष्ट्यपूर्ण नाहीत, जसे की नाक चोंदणे, प्रत्येकाची पहिली प्रतिक्रिया सर्दी असणे आवश्यक आहे आणि जवळजवळ कोणीही ट्यूमरचा विचार करणार नाही, याचा अर्थ असा की लक्षणे दर्शविल्यानंतरही, रुग्णाला डॉक्टरांना भेटू शकत नाही. वेळ
सॉफ्ट टिश्यू सारकोमाचा जगण्याची वेळ स्टेजिंगशी संबंधित आहे.एकदा हाडांची मेटास्टॅसिस झाली, म्हणजे तुलनेने उशीरा, सरासरी जगण्याची वेळ साधारणतः एक वर्ष असते."
चेन कियान, फास्टरक्युअर सेंटरचे वरिष्ठ डॉक्टर, यांनी नमूद केले की सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा बहुतेक किशोरवयीन मुलांमध्ये आढळतात, कारण या कालावधीत, स्नायू आणि हाडे दोन्ही उत्तुंग वाढ आणि विकासाच्या अवस्थेत असतात आणि जलद पेशींच्या प्रक्रियेत काही असामान्य हायपरप्लासिया उद्भवू शकतात. प्रसार
काही सुरुवातीला सौम्य हायपरप्लासिया किंवा पूर्व-कॅन्सेरियस जखम असू शकतात, परंतु वेळेवर लक्ष न दिल्यास आणि विविध कारणांमुळे उपचार न केल्याने अखेरीस सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा होऊ शकतो.
"सर्वसाधारणपणे, किशोरवयीन मुलांमध्ये ट्यूमर बरा होण्याचे प्रमाण प्रौढांपेक्षा लक्षणीय आहे, जे लवकर ओळखणे, लवकर निदान आणि लवकर उपचारांवर आधारित आहे, परंतु मोठ्या संख्येने किशोरांना ट्यूमर खूप उशीरा सापडतो आणि मूलगामी बरा होण्याची संधी गमावतात. , म्हणून कोणत्याही परिस्थितीत, तीन 'लवकर' खूप महत्वाचे आहेत."
चेन कियान यांनी चेतावणी दिली की बर्याच मध्यमवयीन आणि वृद्ध लोकांना नियमित शारीरिक तपासणीची सवय लागली आहे, परंतु अजूनही असे बरेच तरुण आहेत ज्यांनी असे केले नाही.
"बरेच पालक आपल्या मुलांना ट्यूमरचे निदान झाल्यानंतर हैराण झाले आहेत. शाळा दरवर्षी शारीरिक तपासणीचे आयोजन करते, मग ते का शोधू शकत नाहीत?
शालेय शारीरिक परीक्षा या अतिशय मूलभूत बाबी आहेत, खरं तर, अगदी युनिटची वार्षिक नियमित शारीरिक तपासणी देखील केवळ खडबडीत तपासणी करू शकते, असामान्य आढळली आणि नंतर बारीक तपासणीमुळे समस्या सापडू शकतात."
म्हणूनच, ते किशोरवयीन मुलांचे पालक असोत किंवा वीस आणि तीस वर्षातील तरुण असोत, त्यांनी शारीरिक तपासणीकडे लक्ष दिले पाहिजे, वरवरचा प्रकार घेऊ नये, परंतु लक्ष्यित आणि सर्वसमावेशक पद्धतीने प्रकल्प निवडण्यासाठी डॉक्टरांचा सल्ला घ्यावा.
पोस्ट वेळ: मार्च-०९-२०२३